수원 정자동에 사는 김모 군은 희소 질환인 뮤코지방증을 앓고 있다.

세포 내 리소좀(lysosome)에 효소가 결핍돼 뮤코다당이 만들어지는 질환이다.

16살인데 키가 1ｍ밖에 되지 않는다.

영유아용 의자에 앉아 생활한다.

어머니 신 모 씨(44)가 지하방에서 김 군을 돌보며 산다.

기초생활보장 수급자 생계지원금과 주거급여를 합친 90여만 원이 한 달 수입의 전부다.

수면 중 무호흡·혀 말림 증상이 있는 김 군은 잘 때 인공호흡기를 꼭 착용해야 한다.

하루의 절반가량은 인공호흡기에 의지한다.

지난 7년 동안 질병관리본부·국민건강보험관리공단으로부터 인공호흡기 요양비(월 70만 원가량)를 지원받았지만, 올해 1월부터 지원이 중단됐다.

김 군의 병이 인공호흡기 지원을 받을 수 있는 병명 코드가 아닌 것으로 확인되면서 더는 지원을 받을 수 없게 됐다.

인공호흡기 지원 상병(傷病) 코드는 E76(글리코사미노글라이칸대사장애)인데 김 군은 E77이었다.

치료를 받는 병원에서는 "김 군의 질병이 E76보다 위중하며 인공호흡기가 꼭 필요하다"는 소견을 제시했지만, 규정 때문에 지원을 받을 수 없었다.

김 군은 현재 외상으로 인공호흡기를 사용하고 있다.

김 군의 상황을 파악한 수원시는 4월 안에 '이웃돕기 성금' 300만 원을 김 군 가족에게 지원하고 관내 병원과 협력해 김 군이 인공호흡기 요양비 지원이 가능한 다른 질환이 있는지 검사를 추진하기로 했다.

또 국민건강보험공단과 보건복지부에 "상병 코드 E77을 인공호흡기 요양비 지원대상에 포함해 달라"고 건의할 계획이다.

수원시 사회복지과 관계자는 "질병 검사 후 인공호흡기 요양비 지원이 가능한 질병이 발견되지 않으면 보건복지부에 김 군 상황을 자세하게 설명해 지원을 요청할 것"이라며 "질병코드가 지원대상이 아니더라도 지원이 가능한 모든 방법을 모색해 김 군 가족을 돕겠다"고 말했다.

수원시가 형편이 어렵지만, 제도적 한계로 인해 복지사각지대에 놓인 시민들을 적극적으로 발굴하고 있다.

경제적으로 어려움을 겪고 있지만, 정부 지원을 받지 못하는 이들에게 복지자원을 연계해주고 지원책을 찾는다.

김 군 가족 지원이 단적인 사례다.

현재 진행하고 있는 '다자녀 가구 전수조사'도 복지사각지대를 찾아내기 위한 노력의 하나다.

4월 초부터 관내 네 자녀 이상 가구를 전수조사해 생활실태를 상세하게 파악하고 있다.

지난 20일에는 '수원형 다자녀 가정 지원정책 태스크포스팀'을 구성했다.

태스크포스팀은 종합적인 다자녀 가정 지원정책을 마련할 예정이다.

수원시는 실태조사 후 경제적으로 어려움을 겪는 가정에는 기초생활보장·긴급복지 등 공적급여 지원방안을 검토하고 공적급여 기준에는 못 미치지만 실제로 생활이 어려운 가정은 '서비스 연계 대상자'로 분류해 민간복지 자원을 연계할 계획이다.

지난 13일부터는 최근 폐지가격 폭락으로 어려움을 겪는 65세 이상 폐지수집 어르신들의 생활실태를 조사하고 있다.

동 행정복지센터에서 폐지수집 어르신을 방문해 '세대 구성', '생활 수준', '폐지수집 사유' 등을 조사하고 긴급 지원대상을 파악하고 있다.

수원시는 실태조사 결과를 바탕으로 어려움을 겪는 어르신을 긴급지원하고 사례 관리 대상자로 지정해 민간복지자원과 연계한 맞춤형 복지서비스를 제공할 예정이다.

또 근로 능력이 있는 어르신은 노인 일자리 사업에 참여할 수 있도록 할 계획이다.

신정 인턴기자  1060783496@qq.com

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